Hasta pronto con el corazón

Con lágrimas en los ojos hemos despedido nuestra tercera Escuela de verano de la Asociación Navarra de Autismo – ANA . Catorce profesionales y 140 voluntarios han hecho posible un año más este pequeño milagro para 70 niños con autismo en el corazón de Pamplona.

Familias de Navarra, Jaén, Málaga, Albacete, Galicia, Vizcaya y Zaragoza, que han confiado en este proyecto del que tan orgullosos nos sentimos.

Terapia intensiva, habilidades pre y académicas, habilidades sociales y de comunicación, talleres de desensibilización (médico y peluquería), talleres de cocina y de música, psicomotricidad, logopedia. Terapia a la carta en un plan individualizado para cada niño. También quincena especial para los aspis y dos proyectos muy especiales. El de inclusión en la ludoteca Badabum y el de trabajo para los mayores con síndrome de Asperger.

Y todo coordinado por Pau R-a la mejor Trabajadora Social que podíamos tener, Tamara Mendoza, la super dire de la escuela de verano y por la JUNTA de la Asociación Navarra de Autismo Mentxu Ochoa Nieto Yolanda Alvarez Penelope Ausejo y Victoria Perales. Sin todas estas personas, sin su altruismo y su generosidad nada de esto sería posible.

Gracias a todos de corazón y recibid un abrazo enorme de esta gran familia. Gracias Luis por este precioso vídeo. Y personalmente también un gran beso para Julia Jimenez Pinero Aitor, Izaskun y los voluntarios del aula Delfín, por hacer feliz a mi hijo cada día de este verano.

Amaya Ariz    http://youtu.be/R-qomK77tYM

Los primeros signos del Autismo

La identificación de signos de sospecha de autismo puede ser difícil, especialmente cuando el niño es muy pequeño. Sin embargo, la detección precoz de signos de alarma puede ser de gran utilidad para iniciar una intervención temprana que facilite un desarrollo comunicativo y social más normalizado de los niños con riesgo de un trastorno del espectro autista (TEA).

Para mejorar el reconocimiento de los primeros signos de TEA por parte de pediatras, padres y especialistas en intervención temprana, la investigadora Dra. Rebecca Landa, del Kennedy Krieger Institute ha elaborado este vídeo tutorial de 9 minutos sobre los signos de sospecha de TEA a partir de un año de edad. El tutorial se compone de seis clips de vídeo que comparan a niños pequeños que no muestran signos de TEA con niños que muestran signos tempranos de sospecha. En cada vídeo una voz en off explica los comportamientos específicos que presenta el niño, tal como se presentan en la imagen, que son indicativos de TEA o de desarrollo típico.

La locución del video ha sido traducida al castellano por el grupo de investigación Infoautismo, de la Universidad de Salamanca con el apoyo económico de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León.

Nuestro agradecimiento a Info Autismo: http://www.infoautismo.es

http://youtu.be/u2q2PcGZj4k

La Escuela de verano y los pictos en Navarra Televisión

Navarra TV es la primera televisión que ha decidido colocar un pictograma en su entrada, fruto de la sensibilidad de su equipo de profesionales, encabezados por Roberto Cámara, amigo y gran persona.

Hoy Paula Rodríguez (Trabajadora Social) y Amaya Ariz (Presidenta de la Asociación Navarra de Autismo) han estado en el programa Entérate verano hablando de este proyecto, Entiende tu ciudad con pictogramas, por el que ANA ha señalizado ya 3.000 lugares en Navarra y de la Escuela de verano con intervención terapéutica, en la que casi 70 niños y jóvenes con autismo reciben terapia intensiva en verano.

Muchas gracias por ayudarnos tanto a difundir este síndrome y la labor de tantos profesioales, voluntarios y familias por lograr el desarrollo y la inclusión de las personas con autismo en la sociedad navarra.

http://youtu.be/r_uWYJcfmXU

Isabelle Monfort en Pamplona

En nuestro empeño de informar, formar, sensibilizar y tener los mejores profesionales en Pamplona, que nos ayuden en el día a día con nuestras personitas con autismo, ANA ha organizado una formación muy especial impartida por Isabelle Monfort.

Será los días 24 de octubre viernes, de 16.00 a 20.00 y el 25 de octubre sábado de 9.30 a 13.30 en el Civibox Iturrama.

Isabelle es psicóloga especializada en comunicación y logopedia, terapeuta en el centro Entender y Hablar de Madrid, Profesora en la Universidad Camilo José Cela, Ponente en numerosas jornadas y congresos, y autora muchísimas publicaciones sobre comunicación y lenguaje.

Es especialmente emotiva para ANA el haber conseguido que Isabelle venga a Pamplona a impartir este curso porque su Presidenta y autora del libro La alegría muda de Mario, Amaya Ariz, logró que Mario empezar a hablar a través de la utilización de los signos de apoyo al sonido de Monfort, elaborados por el padre de Isabelle.

Las plazas son muy limitadas y por riguroso orden de inscripción:

Inscripción e información sobre el pago:  Formación I. Monfort

Para formalizar la inscripción debe enviarse la solicitud de inscripción junto con el justificante de pago a paula.ana@autismonavarra.com

El nuevo DSM5

El DSM-5 y la nueva clasificación de los TEA, por Carmen Moreno  DSM5

La doctora Carmen Moreno, psiquiatra del programa AMITEA, fue una de las ponentes de las IV Jornadas Autismo y Sanidad organizadas por la Federación Autismo Madrid y el programa AMI TEA del Hospital Gregorio Marañón con el apoyo del CERMI.

Presentada por Borja Fanjul, portavoz del PP en la Comisión de Políticas  de Discapacidad de la Asamblea de Madrid, la intervención de Carmen Moreno se centró en explicar las modificaciones que recoge el nuevo manual diagnóstico y estadístico DSM V con respecto al autismo.

La doctora Moreno comenzó aclarando que tanto el DSM (EEUU) como el CIE (Europa) son manuales para que las personas que se dedican al ámbito de  la salud mental consigan encontrar un lenguaje común. Por tanto el DSM no es un compendio médico de conocimiento o de saber, es un “mínimo común múltiplo, el mínimo que ponemos todos en común  pero todo los demás queda absolutamente fuera”.

Pese a estar dirigido especialmente a la investigación, la doctora Moreno advirtió que  el DSM-5  es utilizado,  no sólo por médicos, psicólogos y terapeutas, también por  pedagogos, educadores o compañías de seguros y muchas veces “su uso no es estrictamente médico y se puede utilizar mal”.

Evolución del Manual de diagnóstico y estadístico DSM

A partir del consenso de un grupo de expertos, este Manual recoge una serie de criterios diagnósticos  que definen y describen distintas enfermedades basándose en la experiencia clínica y comprobados mediante estudios de campo.

Desde la primera edición de este Manual, en 1952, los comportamientos asociados al autismo  estaban incluídos dentro de las reacciones esquizofrénicas y así se mantuvo hasta la publicación del DSM III, en 1980,  cuando se comenzó a hablar de autismo infantil y en 1987 en el DSM III R ya se recogió  el “trastorno autista”.

En 1994 la publicación del DSM IV introdujo las categorías de “Asperger” y el “TGD no Especificado”- que supuso el reconocimiento de  diferentes niveles de inteligencia  en el marco del autismo. De esta forma podían quedar reflejadas  estas diferencias a la vez que se facilitaba la investigación de este tipo de trastornos.

En total el DSM IV recogía la siguientes diagnósticos: Trastorno desintegrativo de la infancia, Enfermedad de Rett, Trastorno generalizado del desarrollo no especificado, Síndrome de Asperger y Trastorno Autista.

Novedades del DSM-5

Carmen Moreno recordó que el manual DSM-5 está dirigido a la investigación aunque su uso se adapte  a la práctica clínica o a otros campos como el de los seguros.

Moreno destacó que en esta última revisión los expertos han pretendido que el diagnóstico se pueda adecuar a la evolución del trastorno durante toda la vida de la persona, por eso se reduce el número de diagnósticos y se engloban todos dentro de Trastornos del Espectro del Autismo “TEA”. Se pretende así facilitar el diagnóstico, teniendo en cuenta la heterogeneidad de los subgrupos que recoge el DSM-5, y evitando que algunas características y comportamientos particulares  que permiten la descripción clínica se conviertan en conviertan en determinantes del diagnóstico. En este sentido la doctora Moreno puso como ejemplo características como el CI o el momento en el que se comienza a hablar.

El DSM-5 también reduce el número de dominios sintomáticos, de los tres que recogía el DSM IV,  a dos grupos:

  • Grupo 1: Comportamientos, intereses y actividades repetitivos y restringidos
  • Grupo 2: Alteraciones sociales combinadas con alteraciones en la comunicación.

Se elimina por tanto el retraso en la adquisición del lenguaje por considerarse poco específico y se incluyen en el  Grupo 1 las alteraciones sensoriales dentro del  diagnóstico.

Los trabajos que se han realizado aplicando estas modificaciones han reflejado un incremento del nueve por ciento en los falsos positivos, con respecto a la utilización los tres dominios sintomáticos que recoge el DSM IV  mientras que el porcentaje de falsos negativos se mantiene en los mismos niveles.

La última revisión del Manual de Diagnóstico recoge explícitamente que aquellas personas que estén diagnosticadas con trastorno autista, síndrome de Asperger o TGD no Especificado deben recibir el diagnóstico de TEA.  Y que aquellos individuos que presenten déficits importantes en la comunicación social pero que no cumplan el resto de criterios de TEA serán incluídos en otra categoría denominada “Trastorno de la Comunicación Social”.

El DSM-5 otorga una especial importancia en el diagnóstico a los especificadores. Se deberá detallar por ejemplo la existencia de discapacidad intelectual (incluyendo la estimación de capacidad verbal y no verbal), Alteración en el lenguaje (no verbal, palabras sueltas, frases, lenguaje fluído y a parte lenguaje expresivo y comprensivo), Enfermedades ( médicas, genéticas o factores ambientales asociados), Asociación con otros trastornos (del neurodesarrollo, mentales o del comportamiento), CatatoniaGravedad (clasificando en tres niveles las dificultades en los dos grupos de dominios sintomáticos).

La consideración de la gravedad  como criterio diagnóstico y como especificador ha despertado cierta controversia. Carmen Moreno señaló que “los niveles de gravedad no tienen en cuenta áreas como los aspectos sensoriales y el nivel mínimo de gravedad (el 1) es considerablemente más alto, implica más discapacidad,  que el criterio  mínimo para el diagnóstico”.

Según destacó la psiquiatra, “la idea de esto es que la gravedad sea temporal para poder monitorizar lo que la persona necesita en cada momento” pero, según la doctora Moreno, “también sabemos el nivel de variabilidad que tienen las personas con autismo que es un poquito pero que tampoco es comparable con la de otros trastornos psiquiátricos”.

Con respecto a las especulaciones sobre la posibilidad de que el DSM-5 implique una pérdida de diagnósticos de autismo la doctora Moreno se mostró tranquila y aseguró que los estudios previos que se han realizado no recogen modificaciones importantes en este sentido.

Carmen Moreno finalizó su ponencia apostando por”reflexionar sobre una forma sensata de organizar los diagnósticos de ahora en adelante” y reiteró sus dudas sobre si un diagnóstico debe corresponderse con el acceso a un determinado servicio y aseguró que “eso no va a beneficiar a nadie”. “Hay que estudiar cada caso particular y será un avance fundamental que el entorno médico pueda realizar un refrendo de los diagnósticos que hasta ahora han venido haciendo educación o servicios sociales, una ventaja que tenemos que seguir haciendo”.

Aquí os dejamos el vídeo con la intervención completa de Carmen Moreno.

Fuente original: http://www.autismomadrid.es/federacion-autismo-madrid-blog/el-nuevo-dsm5

Becas MEC 2014-2015

Queridas familias,

Acaban de salir las Becas del MEC para necesidades especiales. Ya sabéis que hay que hacerlo por Internet, si tenéis dificultades no dudéis en contactar con Paula, paula.ana@autismonavarra.com

Por favor, recordad cuando empecéis el trámite, ir guardando cada poco rato en el icono superior donde indica “guardar borrador” porque igual que en anteriores ocasiones, la página caduca muy rápido y se pierden los datos salvo que se hubieran grabado.

Os dejamos el enlace y un PDF con toda la información:

BOE-A-2014-7403

Sede electrónica del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte en la dirección:

https://sede.educacion.gob.es  en el apartado correspondiente a «Trámites y Servicios».

Solidaridad de la Peña Ciclista el Gesto

Pañuelos de San Fermín, linternas y bolsas con pictos de Kukuxumusu para financiar la escuela de verano de ANA

En colaboración con la Peña Ciclista el Gesto, que organiza el XIX de la bici, se han podido adquirir en el stand de Carlos III durante toda la semana. La escuela de verano para niños con autismo tiene un costo de 60.000 euros financiados en un 95% por la propia Asociacion.

La Asociación Navarra de Autismo ha salido de nuevo a la calle, esta vez durante toda una semana, invitados por la Peña Ciclista el Gesto y con el objetivo de recaudar fondos para financiar la Escuela de verano con intervención terapéutica para niños con autismo. Durante toda la semana y hasta hoy próximo domingo, en horario de 10.00 a 13.30 y de 17.00 a 20.30, voluntarios de ANA han atendido un stand en Carlos III (cruce con Avenida Roncesvalles) en los que se podían adquirir timbres y linternas para el Día de la bicicleta, pañuelos de San Fermín especialmente diseñados con el logo de ANA y bolsas de Kukuxumusu con los pictogramas más destacados.

Con el agradecimiento de ANA a la Peña Ciclista el Gesto, que de forma solidaria ha invitado a esta asociación a participar en los actos del Día de la bici, unos veinte voluntarios de ANA han participado esta semana en las labores de sensibilización sobre el autismo y colaboran en la venta de pequeños artículos para completar la financiación de este proyecto, la Escuela de verano, en el que 70 niños con autismo van a mejorar sus habilidades y competencias a la vez que se van a divertir y compartir con otros niños los días lúdicos del verano y cuyo coste supera los 60.000 euros, destinados íntegramente al pago de los sueldos de las profesionales que durante los casi tres meses de verano van a atender junto con unos 120 voluntarios, a las 7 aulas que ya se están preparando en el colegio Jose María de Huarte de Pamplona.

 Aquí tenéis todas las fotos: https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10203294498697175.1073741959.1051227865&type=1&l=6b3e6726e5

Dietas libres de gluten y caseina para personas con autismo, ¿hay mejora real?

Las dietas libres de gluten y caseina están dentro de un campo complicado, ya que no existe evidencia definitiva de que funcionen estas terapias de dietas y suplementos. Yo siempre me baso en la investigación científica, ya que es lo que nos asegura que estemos implementando terapias que sirvan para que mejoren los niños con un diagnóstico de trastorno del espectro autista.

A día de hoy hay mucha investigación sobre las dietas que retiran el gluten y la caseína a los niños con autismo…ninguna da resultados suficientemente positivos como para justificar el gasto que se hace. Las investigaciones que arrojan resultados positivos no suelen estar bien hechas (tendrían que tener un grupo de control de las mismas características que el grupo experimental, al que no se le de la dieta, y sin tener otro tipo de terapia que pueda dar cuenta de que las mejoras se deban a la dieta). Lo cierto es que la mayor parte de familias que se decantan por este tipo de terapias alternativas, lo hacen a ciegas. Realmente parecería que evaluar si algo a nivel orgánico mejora o no, después de una quitar alimentos que proveen con ciertos nutrientes, y dar otros nutrientes por medio de suplementos, parecería fácil (analíticas), sin embargo no lo es. También hay que partir del hecho que no está probado que los metales y las sustancias que se dice que intoxican el organísmo de niños con autismo, les cause la sintomatología propia del autismo… son hipótesis que, aunque puedan parecer factibles, no han sido probadas científicamente.

Con esto no quiero decir que no sea cierto, sino que no ha sido probado. Lo que sí es cierto, es que una terapia debe medirse contraponiendo el coste económico y ecológico (esfuerzo a nivel familiar, de organización, de tiempo, desgaste emocional) a los beneficios que la misma aporta a la persona. Así que si una terapia es muy costosa a nivel económico y a nivel ecológico, y no aporta beneficios valiosos, debería descartarse.

En el campo científico, se habla que a veces las terapias alternativas (hay muchísimas y se les llama alternativas porque no tienen evidencia científica que las soporte) tienen un beneficio comparable al que tendrían en la población general y que no necesariamente son específicas para personas con alguna discapacidad, ya que no tienen efectos específicos en la sintomatología propia de la discapacidad. Así, en el caso de terapias para personas con autismo, deberían mejorar las áreas de comunicación, socialización y flexibilidad.

Algunas terapias alternativas, como pueden ser la hidroterapia (terapia en la piscina), la equinoterapia (terapia con caballos), pueden producir relajación, gusto, fortalecimiento muscular, y otros, como lo harían en la población en general, y eso puede beneficiar también a una persona con autismo, pero no mejoran directamente la comunicación, socialización y flexibilidad; de hecho, suelen utilizarse simplemente como terapias complementarias a modo de ocio. Y en ese sentido están bien utilizadas.

En el caso de las terapias de dietas, y en concreto la del gluten y la caseína, se puede considerar que la mejora que se observa en la población de niños con autismo a la que se aplica dichas dietas, es comparable a la mejora que se observaría en la población en general. La hipótesis detrás de ese porcentaje de mejora es que un porcentaje (comparable al de la población en general) de niños con autismo puede sufrir de intolerancia al gluten y la caseína, y al mejorar su estado físico, mejoran también su estado anímico y psicológico. Esa hipótesis es la que se maneja a nivel científico en cuanto a la terapia del gluten y la caseína.

Adjunto el último artículo de revisión sobre las terapias de dieta de gluten y caseína en niños con autismo. Es un artículo que revisa todos los artículos científicos que han estudiado este tema, y escoje los que están mejor hechos (tienen grupo de control, etc.) y los analiza. Las conclusiones son las mismas: que el coste familiar no se justifica, dado que los resultados no son significativamente positivos.

GFCF diet ASD

Carmen Gándara

Psico-pedagoga y profesora investigadora de la Universidad de Navarra

XIX Día de la bici

La Peña Ciclista el Gesto organiza el próximo día 15 de junio el XIX Día de la Bici y nos ha ofrecido compartir con nosotros las actividades previas que llevan a cabo.

Por ello y a lo largo de toda esta semana, estaremos junto a ellos mañana y tarde en un stand en Carlos III/Avda. Roncesvalles.

Su generosidad es enorme y los beneficios de todo lo que se venda estos días serán destinados directamente a nuestra Asociación para financiar la Escuela de verano.

Gracias a la Peña Ciclista el Gesto por esta iniciativa solidaria y gracias a nuestros voluntarios. ¡Allí os esperamos a todos!

San Fermín y ANA unidos

Este año para empezar el verano con una gran sonrisa, hemos preparado una sorpresa para todos. El pañuelo de San Fermín bordado con el logo de ANA, para que nosotros, nuestros familiares, nuestros amigos y toda la sociedad pueda contribuir y ayudarnos a sensibilizar y dar a conocer el autismo.

La edición es limitada, y cuesta el de los peques 8 euros y el de los adultos 10 euros. Si quieres resérvalo enviando un email a paula.ana@autismonavarra.com y ¡Felices Sanfermines!