¿Dónde está la discapacidad y la inclusión en los programas?

Diario de Navarra ha recogido nuestro editorial sobre la necesidad de elaborar un Plan de Diagnóstico e Intervención en Autismo, liderado por Salud, y nuestra petición al nuevo Gobierno de Navarra, para que lo elabore (y nos ponemos a su disposición) y financie la terapia de los peques y jóvenes con autismo. Aquí os dejamos el texto completo:

“Leemos y releemos desde la  Asociación Navarra de Autismo – ANA el acuerdo programático de los partidos que a partir de esta semana van a marcar el camino institucional de Navarra. Oímos a todos decir “Ponemos en marcha un tiempo nuevo” o “Es un momento histórico”. Son muchas las propuestas que se quieren hacer en favor de las personas más débiles y vulnerables de nuestra sociedad, pero: ¿Dónde está la discapacidad? ¿Dónde la inclusión?

 Si un niño de tres años recibe un diagnóstico, recibe al mismo tiempo un tratamiento adecuado. Como ejemplo, si un niño se rompe una pierna le operan, le ponen una férula y recibe rehabilitación. Si un niño de tres años recibe un diagnóstico de autismo: recibe solo eso, un diagnóstico. ¿Y el tratamiento? No existe, no conviene, no hace falta o como tantas veces hemos oído “esperemos a ver cómo evoluciona”. Cuando está probado científicamente que la intervención temprana en autismo es vital e imprescindible, mejora la evolución y el pronóstico, garantiza una mayor autonomía en el futuro y una menor discapacidad (o nula discapacidad) en la edad adulta. Y no estamos hablando de apoyos en el cole. No. Estamos hablando de terapia específica para el trastorno del espectro autista.

 Somos de las pocas comunidades sin un Plan de Intervención específico para autismo coordinado desde el Departamento que nosotros consideramos debe liderarlo: Salud. Y esto supone que no existe una intervención terapéutica pautada como tal y financiada por Salud. Por supuesto que un niño con autismo necesita apoyos en el colegio, (ya existentes, aunque no todo lo amplios que se requieren), debido a la necesidad de estructurar el ambiente y adaptar el método de aprendizaje. Pero este apoyo no debe ser considerado sustitutivo de la necesaria terapia (ni los profesores deben ser terapeutas) sino que debe complementar una correcta intervención terapéutica específica para autismo que hoy en día, al no llevarse a cabo por los servicios públicos (excepto en el 0-3), se realiza desde ANA. Por eso, solo por eso, nacimos. Porque cinco familias con niños de tres años se encontraron en un inmenso pozo con un diagnóstico de autismo y soledad. Nacimos para ofrecer terapia específica a las personas con autismo durante el curso escolar y una escuela de verano con intervención terapéutica específica durante el vacío desestructurado del verano. En ambos casos llenamos un vacío, dependiente de Salud y de Educación. En ambos casos la necesidad de terapia también es de vida o muerte.

 Tenemos un Plan transversal, elaborado por la Asociación Navarra de Autismo, preparado para unir y coordinar a Salud, Educación y Política Social en lo relacionado con el autismo. Y ya hemos pedido cita con los nuevos gobernantes. Esperamos, deseamos y sentimos que sí, que la experiencia de 110 familias de niños con autismo y sus profesionales va a ser entendida como una aliada y un socio en el camino de definir en un plazo breve un buen Plan de Diagnóstico e Intervención en autismo, coordinado desde Salud e implicando a Educación y Política Social.

 “El cambio” para las familias de niños con autismo va a ser este compromiso para que este Plan trasversal pueda ser puesto en marcha y logremos, no solo que haya intervención terapéutica para todos los niños con esta “discapacidad invisible” sino verdadera inclusión. Si educamos a nuestros hijos neurotípicos y a toda la sociedad, profesionales incluidos, a formar, tratar y querer a las personas con autismo, no aislaremos a estas personas y creceremos como comunidad seria, sólida y comprometida con el futuro. Con el futuro de todos. Por y para todo ello os tendemos nuestra mano.”

Amaya Ariz Argaya

Presidenta Asociación Navarra de Autismo – ANA

Lotería Navidad 2015

Este año nos hemos adelantado y ya tenemos la Lotería de Navidad 2015, eso sí, la lotería ganadora!!!!

Ya tenemos la Lotería ganadora de Navidad de la Asociación Navarra de Autismo – ANA !!! En colaboración con Kids&Us Pamplona. y Kids&Us Tudela (y sería la tercera vez que la solidaridad gana!!!).

Ya la tenéis disponible contactando a Pau R-a paula.ana@autismonavarra.com Suerte!!

Un campamento muy divertido!!

El campamento que hemos preparado para los jóvenes en la Granja Escuela Basabere en Lezaun ha sido un éxito!

Han disfrutado, han convivido, han compartido confidencias…. El año que viene, más y mejor. Gracias a las familias por confiar en este proyecto, gracias a nuestros jóves con TEA por esforzarse tanto y gracias a nuestros monitores Amaya y Xavi!!

Aquí os dejamos el enlace en Facebook con todas las fotos:

En junio nuestros jvenes con TEA de alto funcionamiento se fueron de campamento a la Granja Basabere de…

Posted by Asociación Navarra de Autismo – ANA on Jueves, 16 de julio de 2015

La alegría muda de Mario

Aunque muchos de vosotros lo conocéis, hoy queremos compartir con todos vosotros el blog de Amaya Áriz, Presidenta de la Asociación Navarra de Autismo y mamá de Mario, un niño con autismo de 7 años.

Si habéis leído su libro de La alegría muda de Mario, aquí en su blog podéis seguir disfrutando, aprendiendo y viendo su lucha, que representan la lucha diaria de las cientos de familias que componen ANA: http://laalegriamudademario.blogspot.com/

Ya es San Fermín de nuevo

Cada pregunta de la petite es un nuevo reto:

- Mamá, ¿el cuerpo es la piel?

- Mamá, ¿sin memoria existes?

Leyre tiene casi cinco años pero un insight de veinte y un intenso deseo por descubrir y aprender. Si estamos con ella, nos agota. Si no está, no podemos sobrellevar el vacío.

El fin de curso ha sido muy intenso, para ella y para Mario.

La petite ha sido la primera de su clase. No es raro, se empeña en hacer la misma tarea que su hermano, es seria, responsable, implicada. Coge el teléfono y su juego simbólico siempre tiene relación con Mario:

- Hola buenos días, le llamo de la Asociación de Autismo…- (y me mira de reojo).

Mario ha tenido un mes de junio duro. Estaba muy cansado y sin ganas… hasta que después de mucho pelear, conseguimos análisis y un resultado: mononucleosis… Replanteamiento de verano, de conciliación y de actividades. Locura total que hemos sobrellevado sacando horas de la noche para trabajar, estudiar…. (me he examinado este curso de 9 asignaturas de cuarto de psicología…).

Todo ello sin dejar de lado su terapia. Trabajo, terapia, hábito. Y de la mano del cole y de neuropediatria comenzamos después de Semana Santa una nueva medicación: Rubifen 10, solo una dosis por la mañana. El resultado, esta vez, ha sido espectacular. La rigidez apenas se  ha notado. En realidad nos hemos dado cuenta que quizá la medicación no le afecta a la rigidez sino a un exceso de control que él hace al autocontenerse durante varias horas (que hacía que con el Elvanse saliera del cole como una bomba de relojería). Con el Rubifen la atención que presta mientras le dura el efecto es increible, todo lo hace con facilidad, sobre todo en el cole, las relaciones con los profesores, con sus compañeros, cómo absorve la lectoescritura… Este efecto le dura solo tres horas… que intentamos aprovechar al máximo. Le sienta tan bien que el fin de semana él mismo nos la pide… porque claro, jugar a la Nintendo, si ya de por sí Mario es un crack, pues con medicación ni te cuento!!

Y todo este gran esfuerzo ha hecho que el viernes, que estuvimos en Madrid en la valoración semestral, Mario haya vuelto a sorprender a Raquel. Desde el C.I. inicial de 46, pasó a 56, 66 y en las pruebas de esta semana, el salto ha sido a 81. Su edad cronológica tiene un gran desfase. Pero él sigue absorviendo y avanzando.

Y hemos llegado al 6 de julio… hoya es mi día anual… día de asueto, de risas, de encefalograma plano espero… y mientras tanto, y como ni un solo día he dejado de trabajar con Mario…. aquí os dejo parte de la sesión de terapia de ayer: Teoría de la Mente desmenuzada, mates, lectoescritura y todo con mucho, mucho amor.

Feliz San Fermín

http://youtu.be/Q1zjNlAN2bA

Fiestas de San Pedro por ANA

Hoy se ha celebrado en el barrio de San Pedro, al lado del local donde hacemos las terapias, cedido por el Ayuntamiento de Pamplona, un día muy festivo, con gigantes, concierto, chistorra, buen ambiente…y todo en beneficio de la Asociación Navarra de Autismo – ANA

Ha sido increible ver a los chicos de El Camarote de Marx dándolo todo, a un montón de amigos preparando chistorra, a los voluntarios y familias vendiendo tickets y camisetas, los gigantes del barrio con sus corazones en forma de puzle por el autismo…Yolanda Alvarez Garcia Luis Luis Luis Marijose Rández Alfredo Antolin Lagunilla Trinidad Sainz Fernández Alberto Boke Cestao Borja Pau R-a Elena Díaz de Cerio Maripaz Garcia Perez Mariluz Rios Victoria Perales Davies Noain Idoia

Aquí os dejamos un vídeo hecho por Amaya Ariz Argaya con todo el cariño. ¡Esperamos que os guste!

https://youtu.be/tNK7g-WzAcY

La Asociación Navarra de Autismo – ANA tiene duende porque está rodeada de personas generosas, sensibles, solidarias…. así ha ocurrido con, entre otros, la banda El Camarote de Marx . Grandes personas y grandes amigos… así da gusto vivir! Un beso!

A más autismo, más discriminación

Hace pocas semanas llegó a muchos hogares navarros una carta del Gobierno de Navarra confirmando o denegando las becas por necesidades especiales. Estas becas complementan las becas del Ministerio de Educación y suponen una importante ayuda económica para las familias que tienen peques con alguna discapacidad o mejor dicho, “con capacidades especiales”. Es decir, capacidades que es necesario desarrollar a través de una intensa intervención terapéutica para los peques y un profundo trabajo para los padres y los profesionales, que unidos intentan mejorar el día a día de las personas con diversidad funcional.

Las becas del Ministerio de Educación cubren reeducación pedagógica y del lenguaje, así como otros conceptos. Están dirigidas para alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad o trastornos graves de conducta, incluido el TDAH. Por supuesto incluye también el Trastorno del Espectro Autista.

Las becas del Gobierno de Navarra se dirigen al alumnado escolarizado en educación infantil, primaria y ESO con necesidades educativas especiales asociadas bien a una discapacidad psíquica, física, sensorial o motora significativa o trastornos graves de conducta, incluyendo  alumnos con TDAH, trastorno específico de lenguaje o de lectura. Con algunas exclusiones que incluyen algo tan ambiguo como “aquellas problemáticas susceptibles de ser tratadas desde el propio centro escolar con adaptaciones curriculares o recursos personales ordinarios para la atención a la diversidad”.

Pues bien, si tu hijo tiene poca afectación y está escolarizado en un aula “normal” pero requiere de logopedia o atención pedagógica, cumpliendo unos baremos sobre tu situación económica perfectamente comprensibles, tu hijo recibe estas ayudas económicas. Pero si tu hijo tiene mayor afectación y asiste a un aula TGD (aula de transición, es decir, un aula con pocos niños, 4-5, integrada en un cole “normal”) o a un cole especial, se presupone que ya recibe en el centro escolar los recursos necesarios para su correcta evolución y por ello te deniegan automáticamente estas ayudas.

Señores, en el caso de los niños con autismo, si están escolarizados en aula TGD o en cole especial es porque tienen mayor afectación y por lo tanto mayor necesidad de atención personalizada. Esto quiere decir que la atención en el cole debe ser más individualizada y por ello el aula TGD o el cole especial puede responder bien a la necesidad educativa (aunque sobre esto habría mucho que hablar y debatir para construir en positivo) pero no por ello dejan de tener necesidades de logopedia, atención pedagógica e intervención terapéutica, obviamente en mucha mayor medida e intensidad que un niño con menos afectación. Pues bien, nadie quiere o puede entenderlo. Desde hace tres años somos muchas las familias de la Asociación Navarra de Autismo que solicitamos ambas becas. Pero en el caso de los niños con más afectación, escolarizados en los modelos mencionados (aula TGD o colegio especial), se deniegan automáticamente las ayudas para logopedia y atención pedagógica, con el argumento esgrimido anteriormente: que en el cole ya reciben los recursos necesarios. A pesar de nuestras explicaciones, demostraciones y esfuerzos durante estos tres años y medio de existencia, no hemos logrado que las instituciones vean que este trato es discriminatorio hacia los niños con más afectación, que requieren intervención terapéutica fuera del colegio con mucha mayor intensidad que los demás. Pedimos desde aquí de forma pública que se revise el sistema de concesión para poder dar a estos niños con mayor afectación  la oportunidad que merecen para lograr un óptimo desarrollo. Desde ANA ofrecemos estos servicios de logopedia e intervención terapéutica y son muchos los niños de colegios de educación especial o aulas TGD que reciben estas terapias, que si no fueran necesarias, los padres no pagarían.

Además en ANA ofrecemos becas para que los niños de las familias con recursos limitados reciban estas terapias. Y aunque lo hacemos de corazón, la verdad, pensamos que con una revisión consciente y sensible de esta normativa podría darse el mismo trato a todos los niños navarros, tengan más o menos afectación/discapacidad, pero por igual. De antemano, gracias por estudiarlo y trabajar sobre ello. La diversidad funcional nos puede tocar a todos en nuestras familias. Y estos peques tienen un futuro. Sí: un gran futuro como personas y como ciudadanos. Pero tenemos que ayudarlos.

20150621 – Diario de Navarra – Opinión – pag 17

Volkswagen con ANA

Hoy hemos recibido de Volkswagen un reconocimiento muy importante. Hemos sido elegidos junto con otras asociaciones dentro de su nueva línea de Responsabilidad Social Corporativa y han premiado nuestro proyecto Deporte Adaptado. Y el resultado es…. 5.000 eurazos!!!

En la fotografía con Alfonso Jiménez (trabajador de VW y papi de Adriana), Amaya Áriz (Presidenta de ANA) y Alfredo Morales (Presidente Comité Empresa VW).

Así que allí han estado muy emocionadas Amaya Ariz y Paula Rodríguez junto con Alfonso, Idoia, Adriana y Asier.

Y en nuestro corazón todas las personas que han hecho posible (si os nombramos nos dejamos seguro a alguien), a través de la palabra, los posters, el entusiasmo…. estar dentro de la RSC de VW mientras día a día seguimos peleando para que nuestros peques tengan las mismas oportunidades. #ImportaElMetodo y lo adaptaremos siempre y allá donde sea necesario.

Gracias a todos!

Nuestros campeones en la natación

En la Asociación Navarra de Autismo nos empeñamos en no poner límites a nuestros peques. Ni en la vida diaria, ni en los deportes… por eso la natación es esencial porque aprender a nadar es de vida o muerte para todos los niños… también para los nuestros.

Y después de un duro año, hoy han recibido los delfines de premio… tanta emoción ha sido difícil de gestionar, pero de nuevo…. ¡lo han logrado! Enhorabuena a todos los peques y gracias Wendy, Mari Jose y todos los voluntarios que cada semana acompañáis con una sonrisa a nuestros peques. ¡Hasta el curso que viene!

http://youtu.be/F2n1eq4nzAE

Donación de todas las enfermeras

El pasado mes tuvo lugar en el Auditorio de Baluarte las 26 Jornadas Nacionales de Enfermeras Gestoras. Amaya Ariz, Presidenta de ANA, fue invitada como ponente para explicar qué supone tener una persona con dependecia en casa, cómo se acoge un diagnóstico tan duro y qué pueden aportar las enfermeras para atender a las familias ante algo así. La gran alegría llegó al final de este congreso, al decidir donar 1 euro de cada inscripción a la Asociación Navarra de Autismo. En total, 750 euros.En la fotografía, la entrega del cheque delante de la Escuela de Enfermería.

De izquierda a derecha: Amaya Áriz (Presidenta de ANA), Mercedes Ferro (Directora de Enfermería del Complejo Hospitalario de Navarra), Victoria Perales (Junta de ANA) y Jesús Sanz (Presidente de Asociación Nacional de Directivos de Enfermería ANDE).

Muchísimas gracias y un placer habernos conocido!

ANACOSE nos concede su premio anual

La Asociación Navarra de Corredurías de Seguros ANACOSE nos concedió ayer jueves el premio anual por la labor que estamos realizando en la Asociación Navarra de Autismo, tanto en intervención tereapéutica con nuestros peques con autismo como en sensibilización a la sociedad navarra y en inclusión con nuestros programas de deporte adaptado y habilidades sociales en entorno natural. Nos llamó Inés para darnos la gran noticia. Nuestro agradecimiento profundo a esta Asociacion por el premio y por los 500 euros, que se destinarán íntegramente a la Escuela de verano con intervención terapéutica.

Qué contentos estamos por tanta generosidad. Asistieron Amaya Ariz, Victoria Perales, Luis Gamazo y Rafael Escobedo, todos en nombre de ANA. Aquí la entrega del premio y las palabras de Amaya:

http://youtu.be/uqhhKQJYxqQ