A menudo oímos hablar de Asperger (AS) y Autismo. No es el objetivo de este escrito aclarar criterios diagnósticos; eso lo dejo para los profesionales. Lo que pretendo remarcar es la necesidad de que ante estos casos todos los implicados (y somos muchos) nos pongamos de acuerdo para remar en la misma dirección. Cercanos al Día Internacional del Síndrome de Asperger, quiero resaltar la importancia de difundir y compartir en toda la sociedad objetivos, recursos, metodologías y experiencias, con el único fin de poder mejorar la calidad de vida de nuestros hijos e hijas. Y también resaltar que ellos no son autistas, son niños, niñas y jóvenes con autismo, cada uno con sus propias potencialidades, peculiaridades, capacidades, gustos e intereses.
Muestran grandes dificultades en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social, con una comunicación verbal y no verbal poco integrada, en el contacto visual y en el lenguaje corporal, en la comprensión y el uso de gestos y en la expresión facial. Tienen déficits en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de relaciones, dificultad para ajustar el comportamiento a diversos contextos sociales, para compartir el juego imaginativo o para hacer amigos. Y también excesiva inflexibilidad, elevada angustia ante pequeños cambios, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, tendencia al uso de rituales de saludo o necesidad de seguir siempre la misma ruta cada día. Sus intereses son muy restrictivos y fijos, y a menudo fuera de lo común en cuanto a su intensidad y focos de interés. Se suele dar un fuerte vínculo o elevada preocupación hacia objetos inusuales, e intereses excesivamente circunscritos y perseverantes (deportes, personajes de una serie de la tele, animales…). Tienen buena memoria a largo plazo, buenísima concentración en sus temas de interés y un original método de solucionar problemas. Son muy buenos aprendices visuales. Por el contrario, si algo no les gusta o apetece en cierto momento, se crea por parte de ellos una absoluta desmotivación y falta de atención en actividades que a cualquier otra persona de su misma edad podría fascinarle.
Estas personas requieren la intervención de profesionales expertos, el asesoramiento a sus familias, involucrando a todos sus miembros y la aplicación de modelos educativos acordes a sus necesidades ya que son claros candidatos a la incomprensión y, como consecuencia, a situaciones de acoso o maltrato por parte de sus iguales. No olvidemos la importancia de trabajar con sus hermanos y hermanas, los cuales tienen una gran carga en el proceso de acompañamiento.
Cuando llegan a una edad adulta, siempre es complicado hacerles entender lo importante que es acceder al mundo laboral y ayudarles en el afrontamiento del miedo entendible que todos los cambios suponen para ellos. La cantidad de factores nuevos y desconocidos a los que tienen que enfrentarse les asusta mucho más que a cualquier otra persona neurotípica. Les puede provocar una montaña rusa de miedos, expectativas y sentimientos encontrados por lo que tenemos que darles su tiempo para emprender una nueva etapa de adulto en el mercado laboral. Y van a necesitar, sí o sí, que todos los miembros de la familia y de su, generalmente, muy estrecho entorno social, entiendan su condición y le demos nuestro apoyo incondicional, hagamos por entenderlos, respetando sus tiempos, creando un vínculo estrecho y consistente entre todos para poder ayudarles en esta difícil fase de su vida. Pero también la sociedad estamos obligados a generar opciones realistas de inserción laboral, y si no las hay, a exigirlas a las diferentes Administraciones Públicas.
Aprovecho esta oportunidad para pedir a todos que no se juzguen sus comportamientos, a priori poco normalizados, como si fuesen niños consentidos o malcriados, sin pararse a pensar ni en un solo momento la posibilidad de que tienen un problema. Son seres maravillosos y con muchas ganas de ser entendidos, igual que nos pasa a todos. De todas formas, poco a poco se van visibilizando más. Sin ir más lejos en este momento se están emitiendo dos series de televisión de relativo éxito cuyos protagonistas son personas con AS. “The good doctor”, serie americana producida por Fox y “Profesor T” serie belga de policías y ladrones. Y yo recomendaría que vieseis las películas “Mi nombre es Kran”, “ADAM”, “Pastel de pera con lavanda” y “El faro de las orcas”.
Desde ANA (Asociación Navarra Autismo) damos una importancia primordial a la difusión del AS/AUTISMO a fin de que todos entendamos esta forma de ser diferente y lleguemos a empatizar con ellos, entendiendo la diversidad como algo bueno, necesario y enriquecedor. Con la seguridad de que si entendemos esto, todos seremos mejor personas y más felices. Quienes convivimos con ellos a diario tenemos el gran privilegio de poder hacernos cada día más tolerantes, más honestos, más sinceros y, en definitiva, mejores personas. Ojalá que nadie pierda esta oportunidad.
Nieves Urzaiz
Vocal de la Junta de la Asociación Navarra de Autismo – ANA y madre de un chico con AS.
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